Повечето участници посочват, че се чувстват информирани за състоянието си, но част от тях търсят по-ясна информация за генетичния риск, възможностите за лечение и ежедневието с ХКМ.
Фондация „От сърце“ представя резултатите от анкета сред хора с хипертрофична кардиомиопатия (ХКМ) в България. Анкетата е част от информационната инициатива „Заедно за здраво сърце“, която се осъществява с финансова подкрепа от Bristol Myers Squibb. Нейната цел е да помогне да се разбере по-добре как участниците описват ежедневието си със заболяването, какви въпроси ги тревожат и по кои теми търсят повече информация.
За анкетата
Анкетата е проведена между 5 януари и 31 март 2026 г. чрез онлайн и хартиен въпросник, попълнен самостоятелно от участниците. В нея се включват 78 души с поставена диагноза ХКМ, живеещи в София, областни градове, по-малки населени места и села. Националната кардиологична болница в София съдейства за разпространението на въпросниците сред свои пациенти. Анкетата отразява отговорите и личната самооценка на участниците. Тя не е клинично проучване и не е национално представителна. Затова резултатите трябва да се разглеждат като ориентир за споделените преживявания и въпроси на включените участници.
За хипертрофичната кардиомиопатия
Хипертрофичната кардиомиопатия е едно от най-честите наследствени сърдечни заболявания. Тя може да бъде трудна за разпознаване, защото оплакванията невинаги са специфични. ХКМ може да бъде свързана със сърдечна недостатъчност, внезапни сърдечни инциденти и сериозни нарушения на сърдечния ритъм. Затова достъпната, ясна и надеждна информация е важна както за хората с това заболяване, така и за техните семейства.
Какво показват отговорите на участниците
В анкетата 54.5% от участниците определят настоящото си състояние като добро или много добро, без ограничения в обичайните ежедневни дейности или без оплаквания. Когато оценяват цялостното си здраве по скала от 1 до 5, средната оценка е 3.8, а 67.9% дават оценка „добро“ или „много добро“.
В рамките на анкетата участниците в по-високите възрастови групи по-често посочват оплаквания, а част от участниците, живеещи в по-малки населени места, описват по-изразени затруднения. Сред посочваните оплаквания са умора при физическо усилие, задух и епизоди на сърцебиене. Тези наблюдения трябва да се четат внимателно заради ограничения брой участници в отделните групи.
Отговорите в анкетата очертават и емоционалната страна на живота с ХКМ. Най-често посочваното притеснение е рискът от внезапен инцидент – посочен от почти всеки втори участник. Сред участниците до 35 години този отговор е посочен от 77.8%. Несигурността за бъдещето е на второ място общо, като е посочена от 36% от участниците. Сред хората на възраст 36-45 години тя е посочена от 71.4%.
Проследяване и доверие към медицинските специалисти
Повечето участници посочват, че проследяват редовно състоянието си. Общо 67% посещават лекар на всеки 2 до 6 месеца, а 98% казват, че получават достатъчно внимание и подкрепа от медицинските специалисти. Лекуващият лекар остава най-често посочваният канал за информация за ХКМ. 89.7% от участниците казват, че най-често получават информация от своя лекуващ лекар, а 85.9% посочват кардиолога като специалиста, на когото имат най-голямо доверие по въпроси, свързани със заболяването.
По кои теми участниците търсят повече яснота
Общо 83.3% от участниците казват, че се чувстват информирани за своето състояние – 25.6% напълно информирани и 57.7% по-скоро информирани. В същото време част от тях посочват теми, по които биха искали по-ясна информация: генетика и наследствен риск (25.6%), възможности за лечение (24.4%), начин на живот, физическа активност и хранене (20.5%), както и симптоми и признаци (14.1%). Други 21.8% казват, че няма теми, по които се чувстват недостатъчно информирани, а 28.2% не могат да преценят каква допълнителна информация им е нужна.
Трудният медицински език е посочен като препятствие от почти всеки втори участник. Сред най-младите участници противоречивата информация от различни канали също е посочвана като затруднение. Социалните мрежи се използват от много участници – 59% ги посочват като канал, когато търсят здравна информация. Въпреки това доверието в информацията в социалните мрежи остава ограничено, а участниците продължават да предпочитат информация, получена директно от медицински специалисти.
BMS Approval Code: CV-BG-2600005 Sept 2026
